Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico / Weaving of the health bond on the family situation of chronic illness / Urdimbre del vínculo de salud en la situaciones familiares de enfermedad crónica

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar / Dimensión de espacio-tiempo y actos-actitudes de atención en la experiencia de la familia / Space-time dimension and acts-attitudes of care in the family experience

Objective: to understand the space-time dimension and acts, attitudes of care in family experience of chronic illness situation. Method: comprehensive Approach, conducted as “the study of the situation”, with the empirical material of three family experiences of care and illness. The analysis allowed us to intuit some “notions about the care” of them and extract the space-time dimension and acts-attitudes of care as their substance. Results: we demonstrated different ways of caring and being/living with others in care, such as the modeling produced by the family in their daily lives, taking this as a privileged space-time provision of care and virtuous acts-care attitudes of family members and of health professionals throughout the experience of illness, that provided that care happen. Conclusion: health professionals need to want to shape the care provided for people aiming to become support and referral care for families, adding to its potential care in building a “careful with.”...

Objetivo: compreender a dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar da situação crônica de adoecimento. Método: abordagem compreensiva, conduzida como “estudo de situação”,sendo o material empírico três experiências familiares de cuidado e adoecimento. A análise permitiu-nos intuir algumas “noções sobre o cuidado” e delas extraímos a dimensão espaço-tempo e atos-atitudes de cuidado como sua substância. Resultados: evidenciamos diferentes modos de cuidar e de ser/estar com o outro no cuidado, tal como a modelagem produzida pela família em seu cotidiano, tendo este como espaço-tempo privilegiado de provisão do cuidado e atos-atitudes virtuosos de cuidado dos familiares e de profissionais de saúde ao longo da experiência do adoecimento, que propiciaram que o cuidado acontecesse. Conclusão: os profissionais de saúde precisam querer moldar o cuidado oferecido para as pessoas objetivando tornarem-se apoio e referência de cuidado para as famílias, somando-se aos seus potenciais cuidativos na construção de um “cuidado-com”...

Objetivo: comprender la dimensión espacio-tiempo y actos, actitudes de atención de la experiencia familiar en la situación de enfermedades crónicas. Método: enfoque Integral, llevado a cabo como “el estudio de la situación”, con el material empírico de tres experiencias de la familia de la atención y de la enfermedad. El análisis nos permitió intuir algunas “nociones sobre el cuidado” de ellos y extraemos la dimensión espacio-tiempo y los hechos-actitudes de atención como su sustancia. Resultados: demostramos diferentes formas de cuidar y ser/vivir con otros en el cuidado, tales como el modelado producido por la familia en su vida cotidiana, tomando esto como una disposición del espacio-tiempo privilegiado de la atención y las actitudes de cuidado actos virtuosos de miembros de la familia y de profesionales de la salud en toda la experiencia de la enfermedad, que siempre que el cuidado suceda. Conclusión: los profesionales de salud deben querer dar forma a la atención recibida por la gente con el objetivo de convertirse en el apoyo y la atención de referencia para las familias, añadiendo a sus potenciales cuidativos en la construcción de un “cuidado con”...

Modos de tecer relações de cuidado na situação crônica de adoecimento / Ways of weaving relationships of care in the chronic situation of the illness / Modos de tejer relaciones de cuidado en la situación crónica de enfermedades

Objetivo: compreender a tecitura de "relações de cuidado" por famílias que experienciam a situação crônica de adoecimento. Método: estudo de abordagem compreensiva, conduzido como "estudo de situação" sobre três experiências familiares de cuidado e adoecimento. Resultados: na análise, intuímos a dimensão relacional como substância do cuidado sobre a qual evidenciamos alguns atributos substantivos à tecitura de "relações de cuidado": a responsabilização, que se mostra no compromisso assumido com o outro em suas necessidades; e a partilha do cuidado, que se configura pelo desejo de constituir uma história comum de cuidado com o outro. Conclusão: tais atributos precisam ser construídos nas relações para que elas se tornem verdadeiramente cuidativas. Relativo ao profissional de saúde, demanda-lhe certo esforço para modelagem de práticas pessoalizadas e centradas nas pessoas.(AU)

Objective: to understand the weaving of "relationships of care" by families experiencing the chronic situation of an illness. Method: study with comprehensive approach conducted as a "study of situation" on three family experiences of care and illness. Results: the analysis allowed us to intuit the relational dimension as the essence of care on which we noted some substantive attributes to the weaving of "relationships of care": accountability, which is the commitment to each other in their needs; and the sharing of care, which corresponds to the desire to provide a common history of care for the other. Conclusion: these attributes need to be built in the relationships so that they become truly caring. Concerning the health professional, some effort to modeling personalized and person-centered practices is required.(AU)

Objetivo: comprender la tesitura de "relaciones de cuidado" por familias que viven la situación crónica de enfermedades. Método: estudio de enfoque comprensivo, conducido como "estudio de situación" sobre tres experiencias familiares de cuidado y enfermedad. Resultados: en el análisis, intuimos la dimensión relacional como sustancia del cuidado sobre el cual evidenciamos algunos atributos sustantivos a la tesitura de "relaciones de cuidado": la responsabilidad, que se muestra en el compromiso asumido con el otro en sus necesidades; y la división del cuidado, que se configura por el deseo de constituir una historia común de cuidado con el otro. Conclusión: tales atributos precisan ser construidos en las relaciones para que ellas se tornen verdaderamente cuidadosas. Relativo al profesional de salud, se les demanda cierto esfuerzo para modelaje de prácticas persoalizadas y centradas en las personas.(AU)

Modelagem do cuidado familiar na condição crônica por adrenoleucodistrofia / Modeling of familiar care in a chronical condition by adrenoleukodystrofy

Este artigo objetivou compreender o modo como a família produz o cuidado à criança em condição crônica por adrenoleucodistrofia. Configura-se como estudo de situação, cujo corpus de análise foi composto por "cenas de cuidado" filmadas durante entrevista em profundidade realizada com os pais de criança adoecida, mantidas em acervo de imagens da pesquisa matricial. As cenas analisadas evidenciaram os esforços dos pais em produzir cuidados contínuos, permanentes e intensos à criança. No desenvolvimento deste cuidado, destacamos o estabelecimento de comunicação peculiar com a criança; os olhares de cuidado constantemente direcionados às suas necessidades; a prontidão para cuidar; e a incorporação de saberes diversos no cuidado. Compreendemos que a família desenvolve, também, cuidados do âmbito profissional, visto que, na maior parte do tempo, cuida solitariamente. Ponderamos, por fim, que os intensos esforços empreendidos pelos pais permite-lhes a modelagem de cuidado personalíssimo, capaz de abarcar a complexidade das necessidades da criança adoecida.

This article aimed to understand how the family care is for children in a chronical condition by adrenoleukodystrophy. It is set up as a situation study, whose body of analysis consists of "care routines" recorded during thorough interviews conducted with the parents of the sick child, and collected in the matrix research. The scenes analized show the parents ́ continuous care, permanent and intensive for the child. During the development of this care, we highlight the peculiar communication established with the child; the constant care directed to the child ́s needs; the readiness of care; and the incorporation of diverse knowledge in the process. We understand that the family also develops in the professional context of the care since, most of the time, the family is alone. Finally, we ponder that the intensive efforts undertaken by parents allow them to modeling very personalized care, capable to envelop the complexities of the diseased child ́s needs.

Repercussões da ambiência hospitalar na perspectiva dos trabalhadores de limpeza / Effects of the hospital environment on the cleaning workers' perspectives / Repercusiones del entorno hospitalario desde la perspectiva de los trabajadores de limpieza

Objetivou-se compreender o trabalho de limpeza hospitalar da perspectiva dos trabalhadores e descrever, na visão deles, as repercussões da ambiência hospitalar sobre o seu cotidiano de vida e trabalho. É um estudo de caso de abordagem qualitativa, empregando a hermenêutica como apoio teórico-metodológico. Os dados foram colhidos por meio da observação não participante e de entrevista com cinco trabalhadoras da limpeza de um hospital universitário. A análise foi por meio de leituras, buscando-se as unidades de significados contidas na transcrição dos dados empíricos, que permitiu o desmembramento em duas categorias: o cotidiano do trabalho de limpeza hospitalar e os reflexos da terceirização na vida do trabalhador da limpeza hospitalar. No hospital estudado, predominou o trabalho feminino e a constante preocupação com os riscos à saúde, principalmente os riscos biológicos. A terceirização reflete-se diretamente sobre o trabalhador, causando-lhe a sensação de um menor valor social e humano. Aponta-se a necessidade dos hospitais oferecerem um ambiente mais acolhedor ao trabalhador terceirizado da limpeza, tão exigidos física e mentalmente.

This study aimed to understand the hospital cleaning work from the workers' perspective and to describe, from their viewpoint, the impact the hospital environment has on their daily life and work. It is a qualitative case study that uses hermeneutics as its theoretical and methodological support. Data were collected through non-participant observation and interviews were carriedout with five cleaningworkers at a university hospital. The analysis was based on reading, seeking for the units of meaning contained in the transcript of the empirical data, which allowed for distribution into two categories: Daily hospital cleaning work and reflections on the outsourcing of the hospital cleaning workers' lives. At the hospital that was studied, female labor and the constant concern with health risks, especially biohazards, predominated. Outsourcing has a direct impact on the workers, as it makes them feel less valuable from the social and human viewpoints. The study points to the need for hospitals to offer a more welcoming environment for outsourced cleaning workers, upon whom so much physical and mental demand is imposed.

Este estudio tuvo como objetivo comprender el trabajo de limpieza hospitalaria desde la perspectiva de los trabajadores y describir, en su opinión, el impacto del entorno hospitalario sobre su vida cotidiana y su trabajo. Se trata de un estudio de caso enfoque cualitativo, empleando la hermenéutica como soporte teórico y metodológico. Los datos fueron recolectados a través de la observación no participante y de entrevistas con cinco trabajadoras de la limpieza de un hospital universitario. El análisis se realizó mediante lecturas, buscando las unidades de significados contenidas en la transcripción de los datos empíricos, lo que permitió su desglose en dos categorías: el trabajo diario de la limpieza hospitalaria y los reflejos de la subcontratación en la vida del trabajador de la limpieza hospitalaria. En el hospital estudiado, predominó el trabajo femenino y la preocupación constante acerca de los riesgos para la salud, especialmente los riesgos biológicos. La subcontratación se refleja directamente en el trabajador, causándole la sensación de una menor valoración social y humana. Se señala la necesidad de que los hospitales ofrezcan un ambiente más acogedor a los trabajadores de limpieza subcontratados, tan exigidos tanto física y como mentalmente.

Trajetória de busca por cuidado na vivência do evento traumático e sua cronificação / Trajectory of the search for care in the experience of a traumatic event that becomes chronic

Este estudo tem como foco a trajetória de busca por cuidado empreendida por pessoa que vivencia a condição crônica. Nessa trajetória evidenciaram-se as necessidades de cuidado, os profissionais de saúde buscados, as práticas ofertadas e a resolutividade obtida, ou não, nos diferentes componentes preconizados para o atendimento às urgências. Objetivou-se compreender a trajetória de busca por cuidado de pessoa e família que vivenciam condição crônica decorrente de evento traumático e a efetivação do seu direito à saúde. Estudo qualitativo, desenvolvido pelo método do estudo de caso. O corpus de análise foi composto pela estratégia da história de vida focal, operacionalizada por entrevista em profundidade. A análise apontou pouca resolutividade dos serviços de saúde e demora na oferta de cuidado profissional médico especializado. Ao se deparar com serviços de saúde pouco resolutivos, o curso do adoecimento foi modificado de um evento agudo para a cronificação. Diante da fragilidade dos serviços em ofertar o cuidado, a mediação jurídica foi acionada e garantiu acesso a um serviço de saúde requerido juridicamente pela pessoa e pela família. Contudo essa mediação se mostrou pouca efetiva, por sua pontualidade, frente a novas necessidades de saúde que a condição crônica abarca. Desse modo, ressalta-se que esses serviços têm atuado de modo precário frente às necessidades de cuidado que lhes são direcionadas, o que produz efeitos consideráveis para as pessoas e famílias. Uma vez que as práticas profissionais não são inócuas, sua baixa resolutividade interfere no curso do adoecimento, sendo um dos responsáveis pelo seu fim ou seu prolongamento.

This study focuses on the search for care undertaken by the person who experiences a chronic condition. The trajectory showed the care needs, the health professionals sought, practices offered and the results obtained in the different components recommended for the emergency service. The objective was to understand the trajectory in the search for care of people and families experiencing a chronic condition caused by a traumatic event and the effectiveness of their right to healthcare. This was a qualitative study, developed through the method of case study. The corpus of analysis was gathered using the technique of life history, collected in an in-depth interview. The analysis revealed little effectiveness of healthcare services and delay in providing a specialized medical care. The course of the illness has changed from an acute event to a chronic one, due to inefficient healthcare. Given the fragility of care services offered, legal mediation was searched for, and access to healthcare services required by the person and family legally guaranteed. However, this mediation shows little effectiveness for its punctuality, when compared to the new healthcare needs that a chronic condition encompasses. Therefore, it is emphasized that these services have offered precarious care in face of the needs towards which they are directed, producing significant effects for people and families. Since professional practices are not innocuous, its low effectiveness interferes in the course of the illnesses and can make them responsible for its extension into a chronic state.

Direito à saúde: demanda por suplementos no tribunal de justiça / The right to health: a demand for supplements in the court of justice / Derecho a la salud: demanda por suplementos ante tribunal de justicia

Buscou-se compreender como o Tribunal de Justiça de Mato Grosso contribui na efetivação do direito à saúde, ao atuar como mediador na demanda de pessoas e/ou famílias por suplementos. Objetivou conhecer a origem, o motivo, o objeto, o sujeito demandante e a resolutividade das decisões judiciais. Trata-se de estudo qualitativo baseado em pesquisa documental. Das 28 decisões analisadas, 92,8% (26) demandaram compostos alimentares e 7,1% (2), fitas de controle glicêmico. O magistrado acolheu o pedido em 96,5% (27) das decisões, recorrendo estritamente à Constituição Federal, em seu discurso sobre o direito à saúde, e à prescrição médica como prova jurídica. Tais prescrições impõem marcas comerciais em 100% (28) dos casos, e a alergia alimentar pediátrica constitui principal motivo da demanda, 17,8% (5). A maioria dos adoecimentos, considerados condições crônicas de saúde, demanda cuidados continuados e prolongados, frente aos quais o caráter pontual das decisões judiciais pouco contribui para efetivação da equidade e integralidade em saúde.

This study aimed at understanding how the Mato Grosso Court of Justice contributes to the right to health, by working as the mediator for the demands of people and/or families for supplemental health care. The objective was to identify the origin, reason, object in demand and the subject making the request, as well as determining how the demand was resolved in regards to the legal decision made. This qualitative study is based on documental research. Of the 28 analyzed decisions, 92.8% (26) requested food, and 7.1% (2) required glucose test strips. The judge endorsed the request in 96.5% (27) of the cases, referring to the Federal Constitution in the discourse regarding the right to health, and using the medical prescription as legal evidence. The referred prescriptions mention commercial brands in 100% (28) of the cases, and pediatric food allergy is the main reason for the demand (17.8%) (5). Most diseases considered to be chronic health conditions demand continuous and prolonged care, and the timely character of legal decisions do not contribute much to the equality and comprehensiveness of health care.

Se buscó comprender cómo el Tribunal de Justicia de Mato Grosso contribuye en la efectivización del derecho sanitario, actuando como mediador en demandas de personas y/o familias por suplementos. Se objetivó conocer origen, motivo, objeto, sujeto demandante y resolutividad de los fallos. Estudio cualitativo basado en investigación documental. De 28 fallos analizados, 92,8% (26) demandaron complementos alimentarios y 7,1% (2) cintas de control glucémico. El magistrado acogió el pedido en 96,5 (27) de sus fallos, recurriendo estrictamente a la Constitución Federal en su discurso sobre derecho a la salud, y a la prescripción médica como prueba jurídica. Tales prescripciones imponen marcas comerciales en 100% (28) de los casos; alergia alimentaria pediátrica constituyó principal motivo de demanda, 17,8% (5). La mayoría de padecimientos, considerados condiciones crónicas de salud, demanda cuidados continuos y prolongados; frente a ellos, el carácter puntual de los fallos poco contribuye para efectivizar equidad e integralidad en salud.